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Dans le cadre de Mars Bleu, nous vous proposons de découvrir On ne meurt pas comme ça, un témoignage poignant, empreint de lucidité, d’émotion… et d’une pointe d’humour.

« Je suis engluée dans la peur. Elle m’accapare tout entière, tout le temps, le jour comme la nuit, depuis qu’on m’a trouvé une boule dans le côlon il y a dix jours : 15 centimètres, la boule, quand même. Tellement énorme que je la rétrécis de ma propre autorité quand on me demande quelle taille elle fait. J’avoue huit ou neuf centimètres, pas plus de dix en tout cas. Au-delà, ma boule fout trop les boules. » Dès les premières pages, le ton est donné. Une « boule dans le côlon », vient faire basculer sa vie.

Une réalité d’autant plus brutale que « Mon côlon, je ne m’en suis jamais souciée, je ne sais même pas vraiment où il se situe. Pourtant, mon père a eu des polypes il y a quelques années. Mais je ne me suis jamais senti menacée. Les antécédents familiaux, c’est la première question à laquelle s’intéressent les médecins qui découvrent ma boule.« »,  Ce n’est pas anodin : certaines formes de cancer colorectal peuvent être liées à des antécédents familiaux, rendant la vigilance et le dépistage d’autant plus essentiels même avant 50 ans.

Puis tombe l’annonce, sèche, presque irréelle : « … on va vous opérer et puis vous taper sur la tête avec de la chimio. Quand il prononce ces mots, je ne peux pas m’empêcher de me représenter un marteau qui tombe à coups répétés sur mon crâne en m’enfonçant dans le sol. Une vraie scène de cartoon ! Puis je regarde ma mère qui me prend la main avec un sourire si brave. Je pense aussi à ma petite cousine morte d’un cancer des ovaires à l’âge de 15 ans. Ce qui me fait pleurer, pour changer. Je ne veux pas souffrir et je ne veux pas mourir. Comme s’il lisait dans mes pensées, le Pr B… poursuit : « Vous savez, vous allez vous en sortir sans séquelles. » Mon radar à pipeau n’a pas sonné. Aucun bip, pas la moindre vibration. Puisqu’il a l’air sincère, je décide de le croire. Dès qu’ils sortent de sa bouche, j’attrape les mots au vol et je les garde précieusement dans un coin de ma tête. Je ne le sais pas encore, mais je vais m’y accrocher comme un naufragé à sa bouée de sauvetage »

Son parcours rappelle aussi que: « À l’origine, ma tumeur était un polype qui, faute d’avoir été repéré, a viré. La menace couvait en silence depuis longtemps. Mon corps a lentement fabriqué la maladie sans que je m’aperçoive de rien. Je n’avais d’ailleurs pas de raison de le faire puisque je n’ai développé aucun symptôme. Même quand le cancer s’est déclaré, il n’y a pas eu de signal d’alerte».  La menace couvait en silence depuis longtemps sans symptôme perceptibles.

 « Le soir, je dîne seule avec ma mère. J’ai l’estomac serré, je ne peux rien avaler. Les larmes se mettent à rouler sur mon œuf à la coque. Ma mère s’en aperçoit et veut savoir pourquoi je pleure. « Parce que j’ai peur. » C’est tout ce que je peux dire. « Tu as peur de quoi exactement ? »… Je lui réponds donc que j’ai peur de mourir. « Mais on ne meurt pas comme ça ! »  À son ton, je comprends qu’elle ne bluffe pas. Elle y croit sincèrement, elle n’use pas d’une formule pour me consoler. Sa voix ne tremble pas. Je la regarde et je ne lis pas d’angoisse sur son visage…..Je vais m’en sortir sans séquelles »

Que vous soyez directement concerné, proche aidant ou simplement curieux, ce récit vous emmène au cœur d’un parcours où l’on vacille, où l’on doute… mais où l’on continue, malgré tout, à vivre.

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• TCC : thérapies cognitives et comportementales

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Olivia Krimi, Psychologue clinicienne psychothérapeute

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Malgré ces « grandes familles » d’autisme, les autistes n’ont pas tous les mêmes troubles, et pas au même degré : il y a autant de forme d’autisme que de personnes autistes. Chaque personnes avec TSA agit et réagit à ses troubles à sa façon : c’est pourquoi le diagnostic se fait parfois tard, voire très tard. En tant que parents, il ne faut pas culpabiliser de ne pas s’en rendre compte rapidement, d’autant plus que plusieurs formes d’autisme ne se déclarent pas dans la tendre enfance. L’enfant autiste a sa propre façon d’accueillir ses troubles, mais son entourage aussi : chaque personne réagit comme il le peut, du déni jusqu’à l’hyperprotection, où aucune des réactions n’est à blâmer, dans le respect de l’enfant bien sûr.

Revenons-en à la question principale : qu’est-ce que l’autisme ? Ces différentes formes d’autisme ne résultent pas d’une atteinte d’une zone spécifique du cerveau mais d’une association particulières d’anomalies. En effet, les recherches ont montré une atteinte du cortex préfrontal du cerveau qui est spécialisé dans les mécanismes qui permettent tous comportements intentionnels dirigés vers un but. Un des mécanismes les plus touchés dans l’autisme est la « flexibilité cognitive » : ils rencontrent de grandes difficultés à s’adapter à un changement de situation, d’où leur attachement aux routines. Un autre mécanisme très touché est la théorie de l’esprit qui est la capacité à se décentrer de ses propres points de vue, pour comprendre celui de l’autre, d’où leur difficulté d’interactions sociales.

Toutefois, les personnes avec TSA ont très souvent des difficultés langagières, tel que le mutisme, mais elles ne seraient cependant pas dues à ce trouble de la communication sociale, mais plutôt à un trouble du fonctionnement même du langage. En effet, les autistes ont des atteintes cérébrales de l’hémisphère gauche, qui est spécialisé dans le langage. Le mutisme viendrait donc d’une incapacité neurobiologique à discriminer les sons de parole entre eux et ces sons des bruits ambiants. L’écholalie qui est le fait de répéter des mots ou phrases entendus, serait alors un acte de communication. Aussi, les autistes utilisent plus leur hémisphère droit que gauche lorsqu’il communique. L’hémisphère droit traitant les sons musicaux montrent que les enfants avec TSA traitent la parole entendue comme des mélodies, ce qui peut freiner l’acquisition du vocabulaire et des capacités à comprendre la parole entendue.

Nous pouvons donc voir que l’autisme n’est pas un domaine facile à comprendre de par les multiples formes qu’il prend, la complexité des atteintes neurologiques, etc. C’est pourquoi, il existe des groupes de paroles de proches-aidants tels que l’UNAFAM ou encore le Centre Autisme Rhône-Alpes pour parler de ses ressentis, de ses difficultés, …

Mallaury Colomb, Etudiante en Master 2 de Psychologie Clinique

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